شارك الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، في افتتاح فعاليات منتدى مرسال للأمراض النادرة 2026، بحضور الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، وعدد من المسؤولين وممثلي المنظمات الدولية وشركاء القطاع الصحي.
وأكد الغمراوي، أن ملف الأمراض النادرة يحظى باهتمام كبير من الدولة في إطار بناء منظومة صحية متكاملة، مشددًا على أن توطين صناعة أدوية الأمراض النادرة يمثل أحد المحاور الاستراتيجية لتحقيق الأمن الدوائي وضمان استدامة توفير العلاج للمرضى
وأوضح، أن الأمراض النادرة لم تعد تمثل تحديًا طبيًا فقط، بل أصبحت قضية صحية وتنموية تتطلب تكامل جهود مختلف الجهات، لافتًا إلى وجود أكثر من 7 آلاف مرض نادر تؤثر على ما يزيد على 300 مليون شخص حول العالم، ما يستدعي التوسع في برامج الفحص والكشف المبكر وإنشاء سجل قومي دقيق لهذه الأمراض.
وأشار، إلى أن الدولة أطلقت المبادرة الرئاسية لرعاية مرضى الأمراض النادرة، التي تتضمن برنامجًا وطنيًا مستدامًا لفحص 19 مرضًا وراثيًا وجينيًا، موضحًا أن هيئة الدواء تشارك في تنفيذ الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة (2026-2030)، والتي تشمل إنشاء السجل القومي للأمراض النادرة، وتفعيل صندوق خاص بها، وربط البيانات بالمشروع القومي للجينوم المصري، بما يدعم اتخاذ القرار وتحسين جودة الرعاية الصحية وضمان التمويل المستدام للعلاجات.
وأضاف، أن السوق المصرية تضم حاليًا 31 مادة فعالة مخصصة لعلاج الأمراض النادرة من خلال 32 مستحضرًا مسجلًا تتبع 17 شركة، إلى جانب 20 مستحضرًا غير مسجل يتم استيرادها لتلبية الاحتياجات العلاجية العاجلة.
وكشف رئيس هيئة الدواء أن مبيعات مستحضرات علاج الأمراض النادرة بلغت نحو 15 مليار جنيه خلال عام 2025، بما يمثل 3.6% من إجمالي مبيعات سوق الدواء المصري، محققة معدل نمو سنوي بلغ 37% مقارنة بعام 2024، ومعدل نمو مركب وصل إلى 58% خلال الفترة من 2020 إلى 2025.
وفيما يتعلق بتوطين الصناعة، أوضح الغمراوي أنه تم تسجيل وتداول أول مثيل محلي لعلاج مرض الضمور العضلي الشوكي (SMA)، إلى جانب استكمال إجراءات تسجيل 3 مستحضرات أخرى يتم تصنيعها محليًا لعلاج عدد من الأمراض النادرة، بما يقلل الاعتماد على الاستيراد ويعزز استدامة إتاحة الأدوية المتخصصة.
وأكد، في ختام كلمته، استمرار الهيئة في التعاون مع وزارة الصحة والسكان، ومؤسسات المجتمع المدني، وشركاء الصناعة المحليين والدوليين، لتطوير منظومة رعاية مرضى الأمراض النادرة، وتعزيز توطين الصناعات الدوائية المتخصصة، بما يدعم الأمن الدوائي ويحقق مصلحة المريض المصري
